Autyzm dziecięcy — objawy
Czy pamięta Pani moment, kiedy po raz pierwszy zapaliła się przysłowiowa czerwona lampka głowie i myśl, czy aby na pewno z moim dzieckiem jest wszystko w porządku?Synek jest moim pierwszym dzieckiem i tak naprawdę wtedy jako początkująca mama nie miałam pojęcia, na co zwrócić uwagę i czemu w szczególności się przyglądać. Synek nie zawsze reagował na swoje imię, nie pokazywał palcem, jak i również nie patrzył w miejsca wskazywane przeze mnie — wtedy nie wiedziałam, że powinnam się temu przyglądać. Jednak najbardziej niepokojącym elementem w zachowaniu syna był brak mowy. Syn mówił tylko „po swojemu” – bardziej wydawał różne dźwięki, gdy skończył dwa lata, nie było widać poprawy.
Do kogo zwróciła się Pani wtedy z prośbą o pomoc?
Postanowiłam zapytać o opinię pediatrę. Lekarz powiedział, że w wieku dwóch lat syn powinien znać już ok. 100 słów. Skierował nas do logopedy, skorzystaliśmy wtedy tylko z dwóch wizyt i ogłoszono stan pandemii. Wizyty zawieszono, a my zostaliśmy kompletnie bez pomocy. Znalezienie innego logopedy graniczyło z cudem – brak miejsc lub strach przed covidem.
Jakie były dalsze Pani kroki?
We wrześniu, gdy syn miał 2,5 roku poszedł do przedszkola ogólnodostępnego nadal nie mówiąc i nosząc pieluchę. Za poradą koleżanki z pracy złożyłam wniosek o pomoc logopedyczną oraz diagnozę rozwoju w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej. Mimo panującej pandemii już w październiku otrzymałam zaproszenie na spotkanie z psychologiem do PPP. Syn zyskał możliwość uczęszczania do logopedy, a w międzyczasie odbywaliśmy spotkania z psychologami mające na celu zdiagnozowanie gdzie tkwi problem. Na początku usłyszeliśmy, że syn ma zaburzenia integracji sensorycznej. Teraz wiem dlaczego, kiedy miał 1,5 roku wpadł w histerie, kiedy pierwszy raz stanął stópkami na plaży, lub dlaczego obcinanie włosów czy paznokci kończy się krzykiem i płaczem.
Diagnoza - autyzm
Chciałam zapytać się o zapewne bardzo trudny w Pani życiu moment, mianowicie diagnozę. Jak Pani na nią zareagowała?Po kilku spotkaniach psychologów z synem zostaliśmy z mężem poproszeni o rozmowę. Wtedy pierwszy raz zostało użyte słowo autyzm i mimo że wtedy to było tylko podejrzenie największy szok przeżyliśmy z mężem właśnie w tym momencie. Pani psycholog skierowała nas do psychiatry dziecięcego w celu zdiagnozowania pod tym kontem. W miejscu, gdzie mieszkamy nie ma niestety psychiatry dziecięcego, w końcu udało nam się znaleźć specjalistę w tej dziedzinie ponad 100 km od miejsca naszego zamieszkania. Pamiętam, że na wizytę czekaliśmy wtedy dokładnie 4 miesiące. W międzyczasie zaczęłam sporo czytać i szukać informacji, dołączyłam też do grupy na Facebooku poświęconej autyzmowi. Odwiedziliśmy poza tym z synem laryngologa, aby sprawdzić słuch, mieliśmy również wizytę u neurologa i okulisty – wszystkie badania były prawidłowe. Jadąc do psychiatry wiedzieliśmy czego możemy się spodziewać i co prawdopodobnie usłyszymy.
Ile czasu trwało „oswajanie się” z diagnozą?
Szoku nie było – jak mówiłam wcześniej spodziewaliśmy się, jednak w głębi serca mieliśmy nadzieję, że może jednak się mylimy. Oswoiliśmy się z czasem, ciężko powiedzieć, ile to trwało. Zależało nam przede wszystkim na tym, żeby pomóc dziecku i działać.
Patrząc wstecz uważa Pani, że ścieżka diagnostyczna była prawidłowo przeprowadzona?
Według mnie ścieżka diagnozy była dobra, ale zdecydowanie zbyt wolna. Główne powody to ograniczony dostęp do specjalistów, jak i sytuacja związana z pandemią koronawirusa. Kiedy usłyszeliśmy diagnozę autyzm syn miał dokładnie 3 lata i 8 miesięcy.
Dziecko autystyczne w przedszkolu
Wspomniała Pani, że syn uczęszcza do przedszkola. W związku z tym chciałam zapytać, czy otrzymuje jakąkolwiek pomoc ze strony placówki?W przedszkolu, do którego syn uczęszczał wcześniej nie uzyskaliśmy żadnej pomocy. Pamiętam, że logopeda był dostępny dla dzieci, które ukończyły 4 lata, wiec postanowiliśmy przenieść syna do przedszkola integracyjnego gdzie na miejscu miał zorganizowane dodatkowe zajęcia. Już wtedy syn otrzymał opinie z poradni o potrzebie kształcenia specjalnego. Czy jestem zadowolona z obecnego przedszkola? Bywało różnie, ale nie chce zapeszać więc wypowiem się, kiedy syn skończy tam edukacje.
A jak wygląda terapia Pani syna poza przedszkolem?
Obecnie korzystamy z terapii takich jak: neurologopedia również z elementami elektrostymulacji, zajęcia z integracji sensorycznej, terapia ręki, trening umiejętności społecznych, zajęciami z programu wczesnego wspomagania rozwoju. W okresie od wiosny do jesieni z hipoterapii oraz od niedawna syn uczęszcza na zajęcia grupowe z innymi dziećmi gdzie uczy się nawiązywania relacji i rozpoznawania emocji.
Efekty terapii autyzmu
Czy terapia przynosi efekty Pani zdaniem?Tak, i to ogromne! Pierwszy raz słowo mama usłyszałam od syna, kiedy miał 4 lata – od tamtej chwili jego zasób słów powiększa się coraz bardziej. Dziś ma ponad 5 lat i posługuje się prostymi zwrotami i mówi coraz wyraźniej, a nawet na dzień babci i dziadka nauczył się prostego wierszyka! Zaczął reagować na imię, potrafi wskazywać palcem i powoli goni swoich rówieśników.
Przed nami jeszcze mnóstwo pracy i jesteśmy tego świadomi, ale każdy, choć drobny postęp to dla nas rodziców najlepsza nagroda!
Jak traktowane jest Pani dziecko przez otoczenie, w którym przebywa?
Aktualnie nie mamy powodu, aby skarżyć się na otoczenie, w którym syn przebywa. W rodzinie i wśród naszych znajomych syn jest traktowany normalnie. Jesteśmy wspierani przez najbliższych i nikt nie pomija naszego dziecka i nie traktuje gorzej mimo tego, że czasem zachowuje się inaczej niż rówieśnicy w jego wieku.
Problemy rodziców dzieci z autyzmem
Czy jest osoba lub też instytucją, od której otrzymała Pani największą pomoc i wsparcia?Największe wsparcie otrzymałam od męża, bez niego byłoby mi bardzo ciężko. Żyjemy w czasach kiedy czasami trzeba o swoje się „wykłócić”, a mój mąż jest osobą, która umie walczyć o coś, co się mu należy – ja pewnie bym w połowie odpuściła. Na Facebooku trafiłam na inną mamę, która ma już zdiagnozowanego syna i pokierowała mnie do instytucji, które nam pomogą. Tak trafiliśmy pod opiekę fundacji, która co miesiąc zapewnia i współfinansuje zajęcia terapeutyczne dla swoich podopiecznych. Pomoc fundacji jest dla mnie bardzo istotna, tym bardziej że musiałam zrezygnować z pracy, aby poświęcić swój czas synkowi.
Z jakimi problemami boryka się Pani na co dzień jako matka dziecka autystycznego?
Dzięki fundacji miałam okazję poznać inne mamy i ich dzieci w spektrum autyzmu, dlatego też wiem, że każdy autysta jest inny. Dla mnie największym problemem jest fakt, że moje dziecko nie ma instynktu samozachowawczego, jest gotów przebiec przez ruchliwą ulicę nie wiedząc, że jest to niebezpieczne, śmiało mogę powiedzieć, że byłby gotów wejść do jeziora na głęboką wodę nie umiejąc pływać czy dotknąć płomień w świecy. Problemem jest również brak umiejętności wyrażania i rozpoznawania emocji – bywało, że dziecko przy naszym synu się rozpłakało a on przedrzeźniał je wydając prześmiewcze dźwięki. Synek nie wchodzi w relacje z innymi ludźmi, komunikowanie sprawia mu trudność między innymi przez to, że jego zasób słów jest nadal ograniczony. Trudne jest dla mnie, kiedy np. syn zaczyna płakać a ja nie wiem dlaczego, synek nie potrafi mi powiedzieć czy coś go boli, czy miał zły sen itp. Czasami po prostu nie wiem, w jaki sposób pomóc i dla mnie jako matki jest to bardzo trudne.
Każdy chociaż raz słyszał „Chłopcy później zaczynają mówić”, najgorsze jest to, że niektórzy nadal w to wierzą.
Podczas naszej pierwszej rozmowy wspomniała Pani, że temat autyzmu jest w naszym społeczeństwie bardzo często pomijany. Dlaczego Pani tak uważa?Tak, temat autyzmu jest niestety pomijany, świadczą o tym choćby późne diagnozy. Wielokrotnie słyszałam, że dziecko zostało zdiagnozowane dopiero w wieku sześciu czy siedmiu lat, a zdarzają się przypadki jeszcze późniejszego rozpoznania autyzmu. Rodzice zgłaszają problemy z dzieckiem a często są ignorowani przez lekarzy, którzy twierdzą, że „wyrośnie z tego”. Każdy z nas słyszał chociaż raz stwierdzenie „Chłopcy później zaczynają mówić”, najgorsze jest to, że niektórzy nadal w to wierzą.
Jakie jest obecnie Pani największe marzenie względem syna?
Moim największym marzeniem jest to, aby syn stał się w przyszłości samodzielny i po prostu był szczęśliwy.
Co by Pani powiedział rodzicom, którzy są na początku swojej drogi tzn. usłyszeli niedawno diagnozę lub są w jej trakcie?
Moja rada dla innych rodziców? Jeżeli coś was niepokoi w zachowaniu dziecka nie bójcie się pytać i prosić o pomoc. Zdaje sobie sprawę, że każdy rodzic inaczej przeżywa diagnozę, ale jeśli chcemy pomóc naszym dzieciom musimy być silni. Radość z każdego postępu dziecka jest nie do opisania! Będzie trudno, ale o tym, jakie postępy osiągnie dziecko w spektrum autyzmu często decyduje fakt jak szybko otrzyma pomoc.
Drogie mamy! Czy są wśród Was osoby, które chciałyby podzielić swoimi poruszającymi historiami?
Dajcie nam o tym znać w komentarzu lub napiszcie do nas na redakcja@magazynona.pl
Przeczytaj również:
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.