Monika Mielczarek z Toporowa jest szczęśliwą żoną i matką trzech córek. Najstarsza - Klaudia - jest już dorosła. Jagoda jest nastolatką, a najmłodsza Zuzia - właśnie rozpoczęła przedszkole. Trudne doświadczenia sprawiły, że teraz cieszą się każdą chwilą.
Pojechała odebrać wyniki i już nie wróciła
Gdy urodziła się Klaudia, ich pierwsza córka - Mielczarkowie byli zwykłą rodziną, ze zwykłymi problemami dnia codziennego. Trzy lata później na świat przyszła Jagódka. Monika pamięta dzień, w którym usiadła z mężem przy kawie, obok w łóżeczku spała maleńka, a jej trzyletnia siostra słodko sobie tańczyła. Wtedy wypowiedziała słowa, których nie zapomni: „Zobacz kochanie, jak mamy fajnie. Zdrowe dzieci, pracę, stać nas na wakacje, czego chcieć więcej?” Na drugi dzień ich życie legło w gruzach. - Pojechałam odebrać wyniki i już nie wróciłam z Jagódką do domu przez bardzo długi czas. Wtedy serce pękało mi na milion kawałków - wspomina Monika.
Jagódka umierała, ale ktoś nad nią czuwał
Jagódka miała 6 tygodni, kiedy zaczęła blednąć, słabnąć. Wyniki wskazywały na anemię.
- Pani doktor zapisała żelazo, ale ja czułam, że coś jest nie tak. Wyszłam z gabinetu, a moja mama mówi: Monika wróć się, to nie jest anemia. Wróciłam się, powiedziałam, że córka ma sine oczy, że jest przeźroczysta, osowiała, dużo śpi.
Dostali skierowanie do szpitala. Pojechali natychmiast, ale już w drodze Jagoda zaczęła sinieć, nie ruszała paluszkami, miała słabe krążenie.
- Był piątek, godzina 17.00, więc zrobiono tylko morfologię. Wyniki były złe, ale lekarka oznajmiła, że jest weekend, dziecko dostanie antybiotyk, a w poniedziałek zrobią powtórną morfologię. Mąż zerknął na wyniki. Nie zgadzało się imię córki, więc zażądał natychmiastowego powtórzenia badania. Gdy już zjawiła się lekarka z wynikami, czułam, że jest źle. Pamiętam jak przez mgłę jej słowa, że to chyba białaczka i stan jest krytyczny. Przez kilka godzin nabawiła się zapalenia płuc, oskrzeli. Powiedziano mi, że dziecko umiera i nie dojedzie do Poznania - opowiada ze łzami w oczach Monika.
Najpierw zawieziono małą do Kalisza, ale na drugi dzień była już na onkologii w Poznaniu. - Ordynator powiedziała, że z takimi wynikami dziecko nie ma prawa żyć. I że ktoś nad nią czuwa - mówi mama Jagódki.
"Wszystkiego najlepszego, białaczka”
Stopniowo wykluczano kolejne choroby, aż pewnego dnia lekarka oznajmiła, że ma już pewność z czym się mierzą.
- Przyszła z wynikami w dzień 30. urodzin mojego męża. I poprosiłam, aby zrobiła nam prezent i przekazała dobre wieści. A ona na to: „Wszystkiego najlepszego, białaczka”. Wtedy upadłam. Od tego dnia spędziliśmy w szpitalu 8 miesięcy - wspomina Monika.
Mijał dzień za dniem, leczenie przebiegało dobrze.
- Nikt, kto tego nie przeżył, to nie zrozumie. Dziecko cierpiało, co chwilę nakłucia szpiku, badania, 8 miesięcy chemii. Były krytyczne momenty, gdzie potrzebna była szybka reakcja, gdzie ratowano jej życie. Od chemii miała poparzony przewód pokarmowy, strasznie płakała jak jadła. Walczyłam o swoje dziecko, a w tym czasie patrzyłam na to, jak reanimują, jak ratują inne dzieci. Nie zawsze się udawało. Onkologia dziecięca jest najgorszym oddziałem na świecie, jaki istnieje. Jest to jedyne miejsce, gdzie nie ma Boga - mówi Monika.
Przez kolejne dwa lata Jagoda miała podawaną chemię w tabletkach. - W tym czasie, jak słyszałam w poczekalni ośrodka zdrowia narzekanie innych mam, że dziecko usmarkane i dostaje antybiotyk, to wstawałam i wychodziłam do łazienki. A tam łzy leciały mi jak grochy. Myślałam sobie, że gdyby wiedziały co ja podaję swojemu dziecku, żeby je ratować - mówi Monika.
Na szczęście Jagoda wyzdrowiała, a czas w którym było ryzyko nawrotu, już dawno minął. Pozostał jednak strach i trudne wspomnienia.
Błąkała sie po Poznaniu i płakałam
Monika ponownie zaszła w ciążę w 2016 roku. Badanie prenatalne w trzecim miesiącu pokazało, że jest ryzyko, iż dziecko będzie chore.
- Podejrzenie zespołu Downa - przekazano mi szybko wiadomość i zamknięto drzwi, żebym się czasem nie cofnęła do gabinetu. Jakie emocje temu towarzyszyły? - Błąkałam się po Poznaniu i płakałam. Jeszcze na „dobicie” przechodziły obok mnie zakonnice z nastolatkami z zespołem Downa - wspomina Monika. Na drugi dzień Monika miała wizytę u lekarza ginekologa. Ten wykluczył zespół Downa, wskazywał raczej na wadę serca. - Proponował amniopunkcję, ale wiedziałam jakie ryzyko niesie za sobą to badanie i nie zdecydowałam się go zrobić. Czekaliśmy w niepewności do porodu - mówi.
Na porodówce wszystko potoczyło się szybko. Poinformowała personel, że czeka na dziecko zespołowe. Nie myślała o bólach porodowych - najważniejsze było rozwianie niepewności, w której żyła przez całą ciążę. Chciała wiedzieć, czy dziecko, które przez 9 miesięcy nosiła pod sercem jest zdrowe czy chore.
- Myślałam sobie, że albo urodzi się zdrowe i będzie fajnie, albo chore i zaczynam walkę od nowa.
Zuzia urodziła się z zespołem Downa i wadą serca
Monika urodziła Zuzię - pogodną dziewczynkę z zespołem Downa. I tak jak przeczuwała, rozpoczęła się walka o jej życie. Po badaniach okazało się, że ma poważną wadę serca, więc natychmiast zabrano malutką do szpitala w Ostrowie Wlkp. Monika na własne żądanie opuściła porodówkę i pojechała do Zuzki. Dzisiaj mówi, że niewiele pamięta z tego okresu. Wie, że na oddziale neonatologicznym personel miał za zadanie doładować Zuzię na tyle, by przeżyła do terminu pierwszej operacji w Poznaniu. - W domu by nie przeżyła - przyznaje Monika i dodaje.
- Pierwszą operację, podczas której założono opaskę na aortę, przeszła jak miała 3 miesiące. Bez niej nie dożyłaby roczku. Kolejną - na otwartym sercu - przeprowadzono jak Zuzka miała rok - wspomina Monika.
Operacja trwała 9,5 godziny. Wada serca okazała się większa niż zakładano, ale mimo to lekarzom udało się uratować dziewczynkę.
- Miała 50% szans na przeżycie. Ale to i tak było dla nas dużo, nikt wcześniej nam tyle nie dał. Z kolei bez operacji w 100% by zmarła! - mówi mama Zuzi.
W Poznaniu spędziła z Zuzią 3,5 miesiąca.
- Córki nie miały pojęcia, że Zuzia ma podejrzenie zespołu Downa. Wiedziały tylko o wadzie serca. Bo jak powiedzieć nastolatkom, które czekały na zdrowe, fajne dziecko, że mają siostrzyczkę z zespołem? Jak miałam im to przekazać? Że mamusia ma niespodziankę? - mówi teraz Monika.
- Za poradą znajomej lekarki postanowiliśmy z mężem Robertem, że najpierw dziewczyny muszą ją zobaczyć, pokochać, nacieszyć się nią i dopiero potem dowiedzieć o chorobie. I tak było. Po przyjeździe do domu, od razu się w niej zakochały. Dopiero potem oznajmiłam domownikom, że możliwe, że jest chora. Moje dziewczyny płakały, trudno było im się z tym pogodzić. Ale z dnia na dzień było coraz lepiej - wyznaje Monika.
W międzyczasie przyszły wyniki, które potwierdziły diagnozę. Stopniowo wtajemniczała kolejnych członków rodziny, przyjaciół i znajomych. Część się odwróciła, ale została armia ludzi, dzięki którym dzisiaj jest tą „silną mamą”. Czy boi się o przyszłość Zuzi?
- Strasznie się boję. Trudno mi patrzeć na dorosłych ludzi zespołowych. Zuzia już skończyła 5 lat. Ale zrobię wszystko, co tylko możliwe i na ile nas stać, aby była niezależna i jak najbardziej samodzielna. Żeby poradziła sobie w życiu - mówi.
Teraz dziewczynka radzi sobie całkiem nieźle: zna literki, cyferki, zna pieniążki, piosenki i sprawnie chłonie wiedzę. Robi zakupy w markecie, sama płaci. Jeździ z rodzicami w góry, nad morze. Dzieciństwo ma szczęśliwe. Od marca chodzi też do przedszkola. Przyciąga do siebie ludzi, tak pozytywnie.
Silna mama, wolontariuszka
Dzisiaj Monika mówi o sobie, że ma twardy charakter. Że taką siłę - jak ma dzisiaj - dały jej dzieci, najbliżsi i przeciwności losu.
- Powtarzam sobie, że co mnie nie zabije, to wzmocni. I idę do przodu. Po tych doświadczeniach, już mnie nic nie złamie. I teraz bym sobie poradziła, choćby nie wiem co się działo. Jestem tego pewna w 100% - mówi z przekonaniem. I dodaje - Ewidentnie walczyliśmy ze swoim losem, bo tu nic nie było z naszej woli. Było nam rzucone i musieliśmy sobie radzić. Ale dzięki temu poznaliśmy wielu wartościowych ludzi. Ludzi, którzy nie zazdroszczą, nie narzekają i cieszą się każdą daną chwilą.
Od czasu choroby Jagody, Monika należy do Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi. Jako wolontariuszka jeździ na oddział, w którym spędziły z Jagodą trudne miesiące. A tam bawi się z chorymi dziećmi, organizuje im przyjęcia urodzinowe, wspiera rodziców i współorganizuje baliki, na których spotykają się co roku rodziny, które już wyszły z tego piekła.
Pzeszliśmy kawał tragedii, ale wierzymy, że będzie już tylko dobrze
Podporą byli dla Moniki zawsze bliscy. Gdy walczyła o Jagodę, a później o Zuzię, mogła liczyć na pomoc męża, rodziców i siostry. I tak jest do teraz.
- Mam niewyobrażalnie duże wsparcie rodziców. Mieszkają z nami, więc nigdy nie było problemu, żeby zostawić dzieci pod ich opieką. Gdy jeździłam od szpitala do szpitala, nigdy nie martwiłam się o obiady, pranie, sprzątanie. Dzięki pomocy mamy, moja rodzina funkcjonowała w miarę normalnie. Dużo zawdzięczam siostrze, Ninie. To jej płakałam do słuchawki, to ona słuchała i szlochała do telefonu. Została przy mnie garstka ludzi, rodziny, przyjaciół i znajomych, ale tych wartościowych. Bez nich wszystkich nie poradziłabym sobie za cholerę - zaznacza.
Przyznaje, że ogromnym wsparciem jest dla niej mąż.
- Wspieramy się nawzajem i motywujemy. Jeśli jedno z nas idzie w dół, to drugie ciągnie je ku górze - to nasza dewiza. Jak jest dwóch zdołowanych rodziców, to szanse na cokolwiek są niewielkie. Musieliśmy twardo stąpać po ziemi - wyznaje.
Jak rozładowuje stres? Twardo stąpa po ziemi.
- No i lubię mój ogród. Staramy się z mężem mieć czas dla siebie. Jest cudowny, bardzo go kocham. Po dwudziestu latach małżeństwa możemy śmiało powiedzieć, że przeszliśmy kawał tragedii, ale wierzymy, że będzie już tylko dobrze - wyznaje Monika, tym razem z uśmiechem.
Podobała Wam się ta historia? Mamy takich więcej. Przeczytajcie:
