Lipodemia to rzadka i często niediagnozowana choroba, która charakteryzuje się patologicznym rozrostem tkanki tłuszczowej. W życiu kobiety występują zazwyczaj trzy momenty kiedy rozwój lipodemii jest szczególnie widoczny to dojrzewanie, okres po urodzeniu dziecka oraz przekwitanie. Pomimo że pierwsze objawy zauważalne są już w okresie dojrzewania, diagnoza często bywa opóźniona, a pacjentki borykają się z niezrozumieniem zarówno ze strony lekarzy jak i otoczenia. Co istotne, lipodemia to nie tylko kwestia estetyki, ale przede wszystkim problem zdrowotny, który może prowadzić do poważnych konsekwencji.
Chociaż lipodemia często była błędnie interpretowana jako rezultat złych nawyków żywieniowych i braku aktywności fizycznej, ostatnie badania wskazują na genetyczne i hormonalne podłoże tej choroby. Dla wielu osób dotkniętych lipodemią, trudności związane z nią sięgają jednak daleko poza sferę fizyczną. O tym m.in. aspekcie rozmawiamy z Anią, która o tym, że cierpi na tę rzadką chorobę dowiedziała się dopiero kilka miesięcy temu. Choć pierwsze objawy lipodemii zauważyła już 24 lata temu.
Aniu jak długo sądziłaś, że wygląd Twoich nóg to kwestia złej diety i zbyt małej aktywności fizycznej?
Zacznijmy od tego, że byłam normalnym, szczupłym dziecko. Oglądając zdjęcia mogę śmiało stwierdzić, że pierwszy raz wyglądałam na grubszą, gdy miałam 11 lat, ale nie różniłam się znacznie od moich koleżanek. Podczas bilansu 14-latka - domniemam, że było to wtedy, pediatra poinformowałam moich rodziców o mojej sporej nadwadze. Wtedy zaczęłam stosować moją pierwszą w życiu dietę, a także zapisałam się na siłownię. Udało mi się zeszczupleć, ale dolna część ciała pozostała nadal "gruba", natomiast górna zrobiła się nieproporcjonalnie szczupła.
Twoje starania przynosiły jakiekolwiek efekty?
To było jak syzyfowa praca. Proceder diet i ćwiczeń powtarzał się przez lata. W czerwcu 2023 zakupiłam stepper, gdyż jest to przyrząd sportowy dający świetne efekty w walce ze zbędnymi kilogramami. Ćwiczyłam codziennie: 30-50 min, jadłam max. 900 kcal, włączyłam do tego dłuższe spacery. W sierpniu po 45 dniach zauważyłam, że coś jest nie tak. Samodyscyplina, którą sobie wprowadziłam nie zadziałała. Moje nogi był dalej grube, pas zmniejszył się, waga nie ruszyła ani o pół kilograma. I wtedy zaczęłam się zastanawiać co właściwie jest jednak nie tak. Po 24 latach walki ze zbędnymi kilogramami wiem, że mam lipodemię.
Wtedy uważałaś, że walczysz ze swoim defektem estetycznym, a nie chorobą?
Na ten temat mogłabym napisać poradnik. Lipodemia to nie defekt estetyczny! W 2022 zainwestowałam z kriolipolizę, czyli nieinwazyjną liposukcję tkanki tłuszczowej. Moje biodra i ramiona nie zmieniły się wcale. Korzystałam również z endermologii, fali uderzeniowej, fali radiowej, bańki chińskiej. Parę lat temu gdy cellulit zrobił się bardziej widoczny lekarz podał mi preparat redukujący cellulit. Niestety nie pomogło. Tych zabiegów było całe mnóstwo.
Pamiętasz kiedy po raz pierwszy usłyszałaś słowo lipodemia?
W styczniu lub w lutym 2023 roku usłyszałam pierwszy raz słowo lipodemia.
Ponoć aż 85 procent kobiet cierpiących na lipodemię stawia sobie tzw. autodiagnozę. Jak wyglądało to w Twoim przypadku?
Należę do grona 85% kobiet, które postawiły sobie autodiagnozę. Na początku 2023 przeczytałam artykuł na pewnym brytyjskim portalu o dziewczynie cierpiącej na lipodemie. Chciałam dać sobie jeszcze szansę ćwicząc i próbując różnych diet. Po wspomnianym doświadczeniu ze stepperem wróciłam zaczęłam przeszukiwać internet. W międzyczasie wpadłam na pomysł, by wykonać badania pod kątem Hashimoto. Wyniki to wykluczyły. Wtedy też zdecydowałam się pójść do flebologa, który zdiagnozował u mnie lipodemię.
Lipodemia nazywana jest potocznie chorobą grubych nóg, ten objaw chorobowy widać gołym okiem. Jakie jeszcze inne objawy towarzyszą lipodemii?
Przede wszystkim dysproporcje pomiędzy dolną a górną częścią ciała. Pamiętajmy również, że lipodemia może dotknąć także ramiona. Jeśli chodzi o mnie to prócz grubych nóg i ramion miałam następujące objawy: zimne stopy i dłonie, bóle nóg, drętwienie, bóle kolan, bóle stawów, pojawiające się siniaki na nogach, bardzo nierównomiernie rozłożony tłuszcz przypomina "pagórki", ból przy dotyku nóg. Stopy i dłonie nie są objęte obrzękiem tłuszczowym. Problem z zakupem kozaków, gdyż w wielu przypadkach łydki są bardzo szerokie. Miałam problem z zakupem gumowców! Jakieś 15 lat temu lekarz rodzinny skierował mnie na badania pod kątem reumatoidalnego zapalenia stawów. Badania to wykluczyły. Osoby ćwiczące a cierpiące na lipodemię, mają dość mocno rozbudowane mięśnie, natomiast tłuszczu nie są w stanie zredukować.
Jak wygląda leczenie lipodemii? Czy jest w jakikolwiek sposób refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia?
Nie ma ujednoliconego protokołu leczenia. Mogę przedstawić na swoim przykładzie. Flebolog zasugerował liposukcję. Liposukcja nie jest refundowana przez NFZ. Zalecił noszenie specjalistycznej odzieży kompresyjnej, którą częściowo refunduję NFZ, chyba 50%. Rajstopy, legginsy są szyte specjalnie na daną osobę. Koszt to ok. 2000 zł, NFZ refunduję połowę. Dość dobry efekt dają masaże limfatyczne i zabiegi kompresyjne. Żadne z nich nie są refundowane.
Czy to prawda, że lipodemia w skrajnych przypadkach może prowadzić do niepełnosprawności?
Tak, to niestety prawda. Lipodemia to patologiczny rozrost tkanki tłuszczowej. Szczególnie osoby w III stadium lipodemii narażone są na utratę mobilności. Im większe robią się nogi, tym trudniej się poruszać. Brak postawionej diagnozy w jej wczesnym stadium może doprowadzić do niepełnosprawności.
Co dla Ciebie było i jest najtrudniejsze w tej chorobie?
Inność! Komentarze ze strony bliskich. Brak zrozumienia. Niewiedza lekarzy, dietetyków, trenerów personalnych. Moje ciało jest nieproporcjonalne. Obecnie borykam się z bólami kolan, tkliwością. Brak leku na lipodemię.
Czy lipodemia wpłynęły w jakikolwiek sposób na Twoje życie codzienne lub relacje z innymi ludźmi?
W swoim życiu usłyszałam wiele niezbyt miłych komentarzy na temat mojego wyglądu. Do niedawna gdy mówiłam, że nie jestem w stanie czegoś, bo bolą mnie nogi uważano to za lenistwo lub wymówkę. Moje relację z partnerem z biegiem czasu uległy znacznemu pogorszeniu. W ciągu ostatnich 5 lat moje nogi zrobiły się potężniejsze. Mój partner jest lekarzem i wcześniej nie słyszał o lipodemii!
Kiedy po raz pierwszy skontaktowałam się z Tobą pytając, czy zgodzisz się porozmawiać napisałaś - Chciałabym nagłośnić temat lipodemii. Dlaczego Tobie na tym zależy?
Bardzo zależy mi na nagłośnieniu i zbudowaniu świadomości wśród lekarzy, a także społeczeństwa. Powodów jest kilka. Jeśli lipodemia zostanie wcześnie rozpoznana to jest większa szansa na jej zatrzymanie. Szczególnie ważne jest uświadomienie pediatrom, że ta choroba może się zacząć w okresie dojrzewania. Młoda dziewczyna narażona jest na ogromny stres. Lipodemia może wpłynąć negatywnie na stan psychiczny młodej kobiety. Zwróćmy również uwagę na dietetyków i trenerów personalnych. Jest to grupa, która powinna potrafić rozpoznać, że ktoś może mieć lipodemię. Gabinety medycyny estetycznej oferują różne usługi, rozumiem, że każdy chce zarobić, ale jeśli kosmetolog potrafiłby rozpoznać lipodemię, mógłby tak naprawdę pomóc cierpiącej na to kobiecie. Kobiety cierpiące na lipodemię narażone są na duże niezrozumienie ze strony społeczeństwa, a także niestosowne komentarze.
Przeczytaj także:
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.