Wulwodynia to nie jest choroba, to jest piekło! Izabela Cydzik o chorobie na temat, której nadal niewiele się mówi

Objawy wulwodyni: Miałam wrażenie, że rodzę pęcherz, potworne swędzenie odbytu, ból szczęki, głowy i uszu 

Tak, jestem ambasadorką i twarzą kampanii ambasadorką i twarzą kampanii “Wulwodynia — zapytaj lekarza”, której celem jest podniesienie świadomości na temat tej choroby, która często jest diagnozowana z opóźnieniem lub w ogóle nie jest rozpoznana. A czym jest sama choroba? Mówiąc w skrócie, to bardzo silne napięcie dna miednicy, które wiąże się z ogromnym bólem. U mnie były to ból, który najchętniej wyskrobałaby nożem, miałam wrażenie, że rodzę pęcherz, a moja cewka moczowa zaciśnięta jest w imadle, do tego ból szczęki, głowy i uszu. Przez rok czasu towarzyszyło mi potworne swędzenie odbytu — czułam wtedy, jakby mnie robaki obłaziły. Wulwodynia jest chyba najokrutniejszą chorobą kobiecą, to nie jest nawet choroba, to jest wręcz piekło!

Nagle poczułam, jak wielka kula palącego ognia próbuje ze mnie wyjść

Pierwsze objawy pojawiły się około 10 lat temu i były do bardzo silne bóle, na które nie pomagały żadne leki. Pamiętam, jak byłam na zakupach i nagle poczułam, jak wielka kula palącego ognia próbuje ze mnie wyjść, a badania nic nie wykazywały. 

Na naszym portalu kilkukrotnie poruszałyśmy temat innej kobiecej choroby, jaką jest endometrioza. Wszystkie przedstawiane historie łączyło często jedno — ignorowanie objawów niestety również ze strony samych lekarzy. Czy Pani również tego doświadczyła?

Tak, oczywiście najpierw były bóle pęcherza i silne bóle stawów żuchwowo-skroniowych. Chodziłam z tym problemem do wielu lekarzy: urolog, ginekolog, neurolog, psychiatra, chirurg szczękowy. Lekarze twierdzili, że tego bólu nie ma i to jest mój wymysł. Słyszałam ciągle, że ból jest w mojej głowie, mam się zrelaksować i napić wina. Przyznam szczerze, że dużo osób odsunęło się ode mnie w tym czasie. Moje życie to była ciągła nierówna walka z bólem, którego nie widać, niezliczone wizyty lekarskie i terapie. Kiedy odwiedzałam aptekę, panie farmaceutki mówiły, że nie mają już dla mnie leków. W pewnym momencie zaczęłam już się sama zastanawiać, czy może nie jest tak, że ten ból faktycznie siedzi w mojej głowie. Jednak takiego bólu nie jest się w stanie wymyślić.

Wulwodynia związana jest dużym napięciem dna miednicy

Byłam u mnóstwa lekarzy w wielu miastach m.in. w Olsztynie, Gdańsku, Biskupcu, Poznaniu i Lublinie. Przepisywano mi całą masę leków oraz przeszłam wiele zabiegów i badań, które nie przynosiły żadnych rezultatów. Kiedy kilka lat temu zaczynałam swoją walkę z bólem, nikt nic nie wiedział o tej chorobie, byłam można powiedzieć prekursorem, który przecierał szlaki.  Wiedza lekarzy była wtedy niestety żadna. Podsumowując tak, to był bardzo długotrwały proces.

W jaki sposób udało się zdiagnozować wulwodynię?

Szczerze mówiąc, zdiagnozowałam siebie sama, czytałam fora internetowe, gdzie pisały kobiety chorujące na wulwodynię. Koleżanka podsunęła mi też artykuł, w którym poruszono właśnie temat tej choroby. Trafiłam w internecie na zamkniętą grupę kobiet, które podobnie jak ja zdiagnozowały ją siebie same. Przełomowym momentem była na pewno wizyta u doktora Świątkiewicza w Gdańsku, to był jedyny lekarz, który zbadał mnie ginekologicznie i stwierdził, że jest bardzo duże napięcie dna miednicy. Wtedy to był dla mnie kierunek dalszego działania.

Wulwodynia to choroba, która niesie ze sobą ogromne

Wszystkie momenty były bardzo trudne. Przez chorobę nie można normalnie żyć, nie można normalnie pracować. Pamiętam ciągłe zwolnienia lekarskie i niemijający okropny ból, któremu towarzyszyły bóle szczęki, ucha i objawy przypominające zapalenie pęcherza. Jakiś czas temu usunięto mi praktycznie połowę zębów, wykonano przeszczep kości, a następnie wstawiano implanty. Odczuwałam wtedy taki ból, że przez trzy tygodnie leżałam krzyżem na dywanie i umierałam. Wiele razy byłam pacjentką SOR-u i żaden lekarz nie mógł wtedy zdiagnozować przyczyny mojego cierpienia, a był to ból, który chciałoby się,wręcz nożyczkami wyskrobać. Była to dla mnie okrutna tortura.

Wulwodynia to choroba, która niesie ze sobą ogromne cierpienie nie tylko fizyczne, ale i również psychiczne. Jakie piętno odcisnęła na Pani psychice?

W pewnym momencie bardzo się załamałam, musiałam iść na terapię, leczę się do tej pory na nerwicę lękową, ataki paniki oraz walczę z bezsennością. Gdyby nie leki trudno byłoby mi normalnie funkcjonować. Generalnie sama diagnoza i właściwe leczenie spowodowały, że dostałam bardzo dużo takiej wewnętrznej siły. Jestem po usunięciu trzonu macicy z jajowodami i dopiero teraz po tylu latach ten ból się kończy.   

W jednym z wywiadów powiedziała Pani zdanie, które mną bardzo wstrząsnęło: „Jak ktoś nie ma wsparcia w rodzinie, nie ma pieniędzy, to przyjdzie mu z tego bólu umrzeć”. Brzmi strasznie?

Jeżeli coś boli, a nikt nie wierzy, bo lekarze to bardzo ewidentnie negowali i człowiek zostaje z tym sam i na dodatek nie miałby wsparcia rodziny, męża, dzieci i prawdziwych przyjaciół to niestety jest to bardzo możliwe. Dużo ludzi z mojego otoczenia odeszło, nie oszukujmy się, nikt nie lubi kontaktować się z osobami chorymi. Wszyscy się bawili, a ja siedziałam w domu, pracowali — ja siedziałam w domu. Pamiętam, jak w czasie pracy musiałam z niej wyjść, aby udać się do ginekologa, do gabinetu wchodziłam, czołgając się z bólu na kolanach. Wizyty lekarskie w dużej mierze były prywatne, za badania, na które otrzymywałam skierowania, musiałam zapłacić z własnej kieszeni. Do tego masa globulek, maści, antybiotyków i leków sprowadzanych z zagranicy. Podsumowując, te wszystkie lata mojej walki z bólem pochłonęły zapewne ponad sto tysięcy złotych.  

Kampania “Wulwodynia -  zapytaj lekarza”. 

Bardzo dużo kobiet cierpi, niestety nie mając świadomości istnienia tej choroby podobnie jak znaczna część lekarzy. Mówię głośno, że istnieje taka choroba jak wulwodynia - ja ją przeszłam i wyzdrowiałam. Chcę uświadomić kobiety, żeby szukały pomocy, odwiedzały naszą stronę kampanii “Wulwodynia -  zapytaj lekarza”. 

Czy kobiety zmagające się z wulwodynią kontaktują się z Panią, szukają pomocy? 

Tak, bardzo wiele kobiet do mnie pisze i to w bardzo różnym wieku, poczynając od nastolatek, poprzez kobiety w średnim wieku i panie po 70-tce. Ja nie jestem lekarzem, chcę tylko pokazać swoją drogę leczenia. Na szczęście jest coraz większa świadomość tej choroby, coraz więcej się o niej mówi. Żadna kobieta nie zasługuje na takie cierpienie i taką drogę, którą ja przeszłam. Jestem przykładem kobiety, która się wyleczyła. Jednak gdybym nie miała w sobie tej wewnętrznej siły, to chyba bym wyskoczyła przez okno w pewnym momencie. Przyznam szczerze, że nie wiem skąd czerpię siły do życia, do podejmowania kolejnych wyzwań — psychicznie i fizycznie jest wrakiem człowieka. Skontaktowała się ze mną jakiś czas temu kobieta, której mama wulwodynię dostała po badaniu, jakim jest kolonoskopia. Napisałam jej od razu, aby nie jeździły i nie traciły czasu na wizyty lekarskie, tylko skontaktowały się z fizjoterapeutą.

Patrząc obecnie z perspektywy czasu, od kogo uzyskała Pani największą pomoc i wsparcie?
 Oczywiście ogromnym wsparciem dla mnie była i jest cały czas moja rodzina i znajomi. Wszystkim za to z całego serca bardzo dziękuję. 

Przeczytaj również inne prawdziwe historie naszych Czytelniczek:

• Monika wyła i mdlała z bólu
• Domowe, skuteczne i naturalne sposoby na ból podczas miesiączki