Karolina dowiedziała się, że choruje na łuszczycę, gdy miała 23 lata. Przez ponad rok od momentu, kiedy po raz pierwszy usłyszała diagnozę, skrupulatnie ukrywała swoją chorobę przed mężem. Gdy stało się to już niemożliwe, powiedziała: "Bierzesz mnie z chorobą albo się rozstajemy." Dziś przyznaje, że to właśnie dzięki jego wsparciu wypracowała w sobie odwagę, aby pokazać chorobę światu. Odważnie i wprost mówi o swojej "przyjaciółce", chcąc w ten sposób edukować społeczeństwo. "My nie jesteśmy źli, gorsi czy skażeni. Takie traktowanie wynika z braku wiedzy," mówi nam Karolina.
Kiedy zauważyłaś pierwsze objawy choroby, które Cię zaniepokoiły?
Pierwsze objawy łuszczycy wyszły u mnie po kilkugodzinnej operacji kręgosłupa. Były to sporadyczne zmiany na skórze, których nie brałam pod uwagę pod względem tej choroby. Po około roku niestety zaczął się spory wysyp zmian i tutaj po prywatnej konsultacji z dermatologiem - warto zaznaczyć, że na NFZ trzeba czekać niekiedy nawet rok czasu padła diagnoza "łuszczyca". Po dokładnym przeanalizowaniu przypomniałam sobie, że w okresie nastoletnim również występowały takie zmiany - niestety nie powiązał ich lekarz rodzinny z łuszczycą i nie były leczone. Wniosek z tego taki, że choroba była wcześniej tylko wyciszona.
Czyli na prawidłową diagnozę musiałaś poczekać?
Niestety przez cały wiek nastoletni do 23 lat choroba była ze mną w postaci pojedynczych zmian - bez właściwej diagnozy. Dopiero w przypadku jak pojawiła się większa ilość zmian padła prawidłowa diagnoza.
Pamiętasz, jak zareagowałaś, kiedy usłyszałaś od lekarza diagnozę?
Szczerze? Byłam załamana! Byłam młodą kobietą, około pół roku po ślubie i nagle pojawiła się ona! Nazywam ją moją "przyjaciółką" w tym momencie. Długo chorobę ukrywałam przed własnym mężem. Po około roku już się nie dało - musieliśmy usiąść i szczerze porozmawiać. Bierzesz mnie z chorobą albo się rozstajemy. Patrząc na to on będąc młodym mężczyzną też był wzrokowcem nie oszukujmy się, oczywiście do dzisiaj jesteśmy razem już ponad 10 lat. To dzięki jego wsparciu przez kilka lat budowałam swoją odwagę, aby pokazać chorobę światu. Nie było to łatwe, wymagało terapii, poukładania wszystkiego w głowie na nowo i przyzwyczajenia się do spojrzeń ludzi. Był to ogrom pracy mojego męża, mojej terapeutki i mojej.
Czy łuszczyca wpłynęła na Twoje życie emocjonalne i samoocenę?
Bardzo, unikałam w okresie letnim kontaktu z ludźmi, najchętniej zamknęłabym się w domu. Kilka lat każdego lata nosiłam długie spodnie, długie bluzki chcąc uniknąć konfrontacji z ludźmi. Bałam się spojrzeń, obrzydzenia? Wytykania? Tak naprawdę bałam się "co ludzie powiedzą". Byłam zmuszona udać się na psychoterapię, przepracować to, co się ze mną dzieje.
Przez kilka pierwszych lat chorowania na łuszczycę ukrywałaś ten fakt skrupulatnie przed znajomymi. Dlaczego?
Tak jak już wspominałam wcześniej chorobę ukrywałam przed mężem, rodzicami oraz teściami. Niestety długo jej nie akceptowałam. Bałam się "co pomyślą ludzie", "wytykania palcami" to jest naprawdę bardzo powiązane z naszą chorobą. Jestem w stanie zrozumieć dzieci - którym zawsze opowiadałam co to jest. Nie rozumiem komentarzy dorosłych ludzi, wytykania palcami oraz słów "ona nie powinna tu pracować" "zarazi mnie". Dopiero terapeutka uświadomiła mi, że to nie ja jestem tą złą, tylko oni nie powinni się delikatnie mówiąc wtrącać. Jeśli choroba byłaby zaraźliwa - nie narażałabym ludzi.
Z prowadzonego przez Ciebie konta Instagramowego "łuszczyca to nie wstyd", dowiadujemy się, że największym Twoim wsparciem był i jest mąż. "Bez niego nie znalazłabym się w miejscu, gdzie dzisiaj jestem" - możemy przeczytać. Co miałaś na myśli, pisząc te słowa?
Diagnozę uszłyszałam będąc młodą 23-letnią kobietą, mężatką od zaledwie pół roku. Dowiadując się o chorobie oraz jej konsekwencjach, skutkach, życiu razem z nią byłam pewna, że tego nie "udźwignie" mój świeżo poślubiony mąż. Był młodym mężczyzną, a choroba jest czymś, co nas zaskoczyło. Tak naprawdę oficjalnie dowiedział się około roku po diagnozie. Był płacz "dlaczego ja?", był śmiech "jak mogłaś pomyśleć, że Cię zostawię?". Było dużo wsparcia, czułości, troski, opieki i uczenia się tej choroby razem ze mną. Tak naprawdę każdy jego dotyk poznawałam na nowo, bo czułam jak moje ciało się zmieniło. Jak już opanowaliśmy sytuację, w jakiej się znaleźliśmy starał się zrobić wszystko, abym nie myślała o swojej chorobie jako "karze".
To był długi proces?
Niestety długie lata walczyłam z zaakceptowaniem samej siebie. Mąż udowodnił mi, że nie ma rzeczy niemożliwych. Od pierwszego pobytu na basenie w trakcie choroby, po wyjazd za granice na wakacje było tylko lepiej. Dodatkowo zapisałam się na terapię, która ukazała mi jak powinnam pokazywać innym czym jest łuszczyca. Zapisałam się na studia, kursy doszkalające z kosmetologi - wszystko to pokazało mi jak ważne jest dbanie o swoje ciało w tym okresie. To on motywował mnie do uczestnictwa w tych kursach, szkolenia się, aby móc pomagać innym zmierzyć się ze swoją chorobą, zaakceptować ją.
Bardzo otwarcie mówisz o tym, że korzystałaś również z terapii, aby, jak to określasz, poukładać sobie wszystko w głowie i zaakceptować chorobę. Czego nauczyła Cię terapia?
Terapia głównie nauczyła mnie, że choroba nie jest moją winą. Pokazała mi, że nie ja jestem problemem w społeczeństwie, lecz osoby wytykające nas palcami.
W naszym społeczeństwie nadal pokutuje niesłuszne przekonanie, że łuszczycą można się zarazić. Chorujesz od niemal 7 lat, czy spotkałaś się kiedykolwiek z nieprzychylnymi komentarzami lub niewłaściwymi reakcjami ludzi?
Niestety, ale spotkałam się wielokrotnie co również opisałam na moim profilu na Instagramie. W trakcie leczenia naszła mnie ochota na zmianę koloru włosów. Umówiłam się informując, że choruje na łuszczycę w tym skory głowy. Po przybyciu do salonu miła Pani zapytała "kawa czy herbata?". Jak podeszła do moich włosów widziałam obrzydzenie - zaznaczę, że przed wizytą byłam u dermatologa po zgodę na farbowanie u fryzjera - dostałam ją. Nie był to okres gdzie miałam spory "wysyp", ale niestety był. Koniec końców - Pani odmówiła wykonania usługi, delikatnie wyrzucając mnie z salonu. Wystawiłam opinię i tyle mogłam tak naprawdę zrobić.
Na koniec prosiłabym Cię o bilans zysków i strat. Co dla Ciebie, jako osoby chorującej na łuszczycę, jest i było najtrudniejsze w tej chorobie?
Najtrudniejsze było jej zaakceptowanie. Było to tym bardziej trudne, że niestety nie mówi się o niej za dużo. Mało kto wie jak ona wygląda. Mało ludzi wie, że nie można się nią zarazić. Dużo osób ukrywa łuszczycę, ale trzeba to zmienić.
A czy łuszczyca przyniosła jakieś pozytywy w Twoim życiu?
Oczywiście, aktualnie zmieniam swoje kompetencje zawodowe tak, żeby się edukować w kwestii swojej choroby i móc przekazywać swoją wiedzę dalej. Po ukończeniu kursów i szkoły bardzo bym chciała pracować z osobami chorymi na łuszczycę. Kolejną rzeczą jest uświadomienie jak ważną osobą w moim życiu jest mój mąż. Przeszliśmy dużą próbę i już wiem, że to ten na zawsze.
Co powiedziałabyś osobom, które czytają naszą rozmowę i podobnie jak Ty chorują na łuszczycę?
Najważniejsze, aby uświadamiać ludzi! Nie my jesteśmy źli, gorsi, skażeni tylko oni nie posiadają wiedzy na ten temat. Dodatkowo jak najwięcej mówić jawnie o chorobie wśród rodziny i znajomych. Jeśli ktoś nie ma z nią kontaktu ma prawo nie wiedzieć jak wygląda i czy zaraża. Trzeba edukować ludzi w tej kwestii, może dzięki temu kiedyś nasze życie będzie łatwiejsze.
Bardzo dziękuję za możliwość pokazania społeczeństwu czym jest łuszczyca oraz jak wygląda życie z nią i jak ważne jest wsparcie rodziny.
Przeczytaj także:
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.