Na magazynona.pl rozpoczynamy cykl historii mam dzieci w spektrum autyzmu.
To opowieści o miłości, która nie ma warunków. O codzienności, która bywa walką. I o lęku, który nie znika nawet wtedy, gdy wszystko wydaje się spokojne.
Gdy Twoje dziecko kładzie się z krzykiem na podłodze w markecie, czujesz na plecach dziesiątki spojrzeń. „Co za niewychowany dzieciak”, „Ja bym mu dała klapsa” - słychać szepty.
Monika, Katarzyna i Jola słyszały to wielokrotnie. Dziś mówią głośno:
„Zanim nas ocenicie, spróbujcie zrozumieć”.
Nasze bohaterki codziennie toczą dwie bitwy: jedną o rozwój swoich dzieci, a drugą - z ludzkim niezrozumieniem.
„Czasem muszę ryknąć wojskowym tonem”
Monika jest mamą Kamila, nastolatka. Przez lata odbijała się od ścian, szukając diagnozy. Usłyszała ją dopiero, gdy syn miał 7 lat. Dziś wie, że to, co inni biorą za brak dyscypliny, jest walką jej syna z własnymi emocjami.
- Najtrudniejsze jest opanowanie siebie i dziecka - wyznaje Monika. - Ludzie myślą, że autyzm leczy się tylko głaskaniem. A czasem, gdy dochodzi do eskalacji emocji, muszę podnieść głos, wręcz ryknąć „wojskowym tonem”, żeby Kamil się uspokoił. To nie jest brak miłości. To ratunek.
Monika marzy o jednym: by ludzie nie oceniali powierzchownie. Wystarczy jedna „iskra w mózgu” dziecka, by cała praca, którą wykonali rodzice, na chwilę legła w gruzach.
Sukces, który smakuje inaczej
Dla Joli, mamy 7-letniego Antosia, świat ma inny wymiar. Antoś nie mówi.
Antoś, został zdiagnozowany w wieku 3 lat, ale tak naprawdę to Jola sama go zdiagnozowała dużo wcześniej. Zaniepokoiły ją dziwne zabawy syna.
-Układał zabawki w rzędy. Zatrzymywał się na znakach drogowych, jakby czytał w nich coś, czego inni nie widzą. Do tego doszła straszna wybiórczość pokarmowa - opowiada Jola
Ale najgorsze przyszło, gdy miał 3 lata. Do tego czasu synek Joli wypowiadał pojedyncze słowa, aż nagle wszystko ustało. Pojawił się duży regres rozojowy.
-Około trzeciego roku życia wszystko się zatrzymało. Dosłownie wszystko – mówi Jola.
Każdy dzień to walka o lepsze jutro syna.
- Nasze sukcesy mają smak potu, łez i ogromnej cierpliwości
- mówi Jola.
-To, co dla innych mam jest zwyczajne, dla mnie jest jak zdobycie najwyższego szczytu.
Jola przyznaje, że widok ich „walki” na ulicy czy w sklepie to tylko urywek ich życia. Prosi o jedno:
o zrozumienie, jak krętą drogę muszą przejść każdego dnia, by wywalczyć choć minutę „zwykłej ludzkiej normalności”.
„Hubert nie rozumie zasad świata, który go otacza”
Katarzyna, mama 9-letniego Huberta, codziennie mierzy się z tym, że jej syn nie rozumie społecznych gier.
Hubert kocha matematykę i wygrywa turnieje warcabowe, ale nie rozumie żartów. W szkole bywa prowokowany przez rówieśników, co kończy się wybuchem emocji.
- Boli mnie to, bo Hubert uwielbia kontakt z dziećmi, ale nie ma jeszcze przyjaciela
- mówi Katarzyna.
- Nasza codzienność to ciągła walka. O pomoc, o sprawiedliwość, o pieniądze z systemu
mówi, ale zaraz dodaje:
- Samo wychowanie dziecka w spektrum to rownież trud, ale trud przepełniony miłością, dumą z każdego maleńkiego postępu dziecka.
To, czego nie widać
Te historie nie są o diagnozach. Są o codzienności, której nie da się zamknąć w jednej definicji.
O dzieciach, które widzą świat inaczej. O matkach, które uczą się go od nowa. I o rzeczywistości, w której zwykłe chwile bywają największymi zwycięstwami.
Bo zanim ktokolwiek oceni, warto pamiętać jedno:
Za każdym „trudnym zachowaniem” stoi dziecko, które próbuje sobie poradzić ze światem. I mama, która robi wszystko, żeby ten świat był choć odrobinę łatwiejszy.
Napisz, proszę, w komentarzu, co czułaś czytając ten tekst.
A może sama jesteś mamą dziecka w spektrum i chciałabyś o tym opowiedzieć? Może Ty jesteś w spektrum?
Napisz do mnie: [email protected]
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.